У Лизы Наджарян хроническая болезнь Лайма, и каждый день для нее это тест на устойчивость. Теперь ей 52 года. 20 из них она страдала болезнью Лайма, от которой нет лечения. Каждый день она борется с разными симптомами, часто с несколькими одновременно.
Это был долгий и нелегкий путь, и если бы она предпочла жить для себя и радоваться каждому дню, кто бы обвинил ее в этом? Вместо этого Лиза выбрала позитивный и инициативный путь помощи другим больным во избежание такой же участи. Лиза живет в городах-близнецах «Твинсити» в Миннесоте — Миннеаполис и Сент-Пол, во втором наиболее уязвимом регионе страны по заражению инфекцией Лайма. В июле 2018 года она и муж Пит основали Фонд помощи больным инфекцией Лайма в Твинсити.
В Фонде Лиза является исполнительным директором, а Пит — комментатор CNBC и бывший профессиональный футболист — главным финансовым директором. Вместе они преследуют цель повысить осведомленность людей о болезни Лайма и помочь потенциальным пациентам получить правильный диагноз, на что сама Лиза потратила 16 лет.
«Я думаю все это в твоей голове»
Впервые случай болезни Лайма был зарегистрирован в штате Коннектикут в 1975 году, вызванный бактерией Borrelia burgdorferi. В мире обнаружено 300 случаев болезни Лайма, более 100 были зарегистрированы в США. Бактерии передаются человеку при укусе инфицированным иксодовым клещом, также известным как черноногий клещ. Заболевание было зарегистрировано во всех 50 штатах, в большинстве случаев на Восточном побережье от севера Вирджинии до штата Мэн. Раннее проявление инфекции — это внешне распространяющаяся кожная сыпь, называемая мигрирующей эритемой, известная в народе как стрелковая мишень.
Первый симптом Лизы появился в 1999 году, когда она однажды проснулась и не могла слышать левым ухом. Она не припоминала укуса клеща или появление сыпи, но в то время была заядлым садоводом. Тогда Лиза еще не знала про болезнь Лайма, и какие симптомы она вызывает.
Со временем у нее появились другие симптомы, в том числе учащённое сердцебиение, головокружение, мигрень и артрит. Она потратила многие годы на посещение врачей при появлении каждого нового симптома — ЛОР, кардиолог, невролог, ревматолог и др. Один раз она даже сдала кровь на болезнь Лайма, но результат был отрицательным. Потом она узнала, что у многих людей с этим диагнозом отрицательный результат теста, потому что бактерии в организме находятся в спящем состоянии. На наличие заболевания указывает их реакция на антибиотики. Так к 2015 году ей так и не поставили диагноз.
«Я думаю все это у вас в голове» — многие годы слышала она такой ответ на ее поиски.
Это влияет на всю семью!
Пит Наджарян и его дети — дочь Лекс 25-и лет и сын Коул 21-ого года — знают, как хроническая болезнь Лайма меняет жизнь.
«Болезнь влияет на всю семью» — говорит он откровенно. «Она изменила способность Лизы выполнять обычные дела по дому, изменила динамику в доме». Он вспоминает, как она была тогда прикована к постели несколько недель.
После постановки диагноза Лиза прошла 3 курса антибиотиков, и могла бы дальше принимать разные препараты от многочисленных симптомов, но решительно говорила: «Я стараюсь не принимать все подряд!» До сих пор она не слышит левым ухом. И совсем недавно она изменила свой подход. Ее последний режим лечения выглядел так — через 9 месяцев приема антибиотика Тетрациклина она делала перерыв на 2 недели в попытке убить бактерии Лайма, которые «погубили кишечник».
В свете этого она полностью остановила лечение на данный момент для восстановления баланса, сфокусировав внимание на физических упражнениях, здоровом питании и уменьшению стресса. Стремясь к своей цели она бросила все силы на создание Фонда.
Оказание помощи пациентам в поиске специалиста по заболеванию Лайма
Сайт Фонда (twincitieslyme.org) позволяет жителям Твинсити оценить риск заболевания и помогает связаться с местными врачами, сертифицированными Международным обществом болезни Лайма и связанных с ней заболеваний ILADS. Сбор средств оказывает помощь в предоставлении грантов для пациентов на посещение специалиста.
Общество ILADS основано в 1999 году и базируется в Чеви Чейз, штат Мэриленд. Оно проводит обучение врачей по лечению болезни Лайма, чтобы точно диагностировать заболевание с огромным спектром постоянно меняющихся симптомов. Сертификат ILADS считается золотым стандартом для врачей, стремящихся верно определить заболевание.
Врач-натуропат Джонатан Оттен в Твинсити получил пациентов через сайт Фонда. Теперь пациенты с клещевыми болезнями составляют большую часть его практики. Диагностирование болезни Лайма — сложный процесс. Но несмотря на мнение многих врачей, он опирается на клиническую диагностику — физический осмотр и историю болезни, а не на показатели анализа крови.
«Я понимаю, почему врачи с благими намерениями направляли пациентов к другим специалистам», — говорит он, «но специалисты не очень хорошо подготовлены и предлагают просто пройти обследование».
Исследования по данному заболеванию на данный момент очень слабое, можно упустить около половины реальных случаев, потому что бактерии находятся в спящем состоянии. Болезнь может также имитировать, появляясь под микроскопом под другими заболеваниями. Например, рассеянный склероз, фибромиалгия или болезнь Шарко. Проблема заключается в том, что симптомы Лайма уникальны у каждого пациента, так как существует много разновидностей бактерий, вызывающих болезнь, и различные клещевые сопутствующие инфекции, которые могут вместе проявляться.
Пик заболевания
Оттен говорит, что хроническая болезнь Лайма часто не диагностируется, так как бактерия все хуже поддается изначальным антибиотикам. Так и происходит прогрессирование заболевания.
Каждый год диагностируются около 300 000 новых случаев, что делает болезнь Лайма более распространенной, чем рак молочной железы, ВИЧ и гепатит С. Предположительно может выявляться более 600 000 новых случаев в год при лучшем диагностировании заболевания.
Пит Наджарян говорит, что все у большего числа детей диагностируют болезнь Лайма. Большинством из них являются дети, получившие инфекцию в утробе матери, которая не знала о наличии заболевания. «Люди не достаточно осведомлены о широком распространении заболевания», — говорит Пит. «Моя жена тоже с этим столкнулась, пытаясь донести информацию до других». Пит и Лиза надеются оказать свое влияние за пределами штата Миннесота, пока позволяют собранные средства.
Оттен подчеркивает, что болезнь Лайма является серьезной проблемой во всем мире. «Ее нужно четко контролировать!»
Советы по профилактике:
- Используйте химические или натуральные средства защиты при нахождении на улице.
- Избегайте места обитания клещей, например высокую траву.
- После улицы в конце дня примите душ с использованием жесткой щетки, что поможет убрать клеща, пока он не залез под кожу.
- Некоторые клещи могут быть крошечными как перчинки, так что внимательно осматривайте себя и других.
- Если вас укусил клещ, следите за появлением сыпи, указывающей на раннюю инфекцию Лайма. Следует отметить, что существуют разные вариации сыпи, и большинство пациентов с болезнью Лайма ее не запоминают. Сыпь может быть теплой на ощупь, но обычно безболезненной. Часто на ранней стадии инфицированный может также испытывать симптомы простуды, например лихорадку, озноб, усталость и боль в мышцах.
- Если вы подозреваете, что у вас болезнь Лайма, и знаете, что укусил клещ, найдите специалиста по данной болезни в вашем регионе, который получил большой опыт и прошел обучение в Обществе ILADS (www.ilads.org).
Болезнь Лайма наиболее легко поддаются лечению в первые дни заражения! Без своевременного лечения инфекция может перерасти в хроническую болезнь и поразить суставы, сердце и нервную систему.
